Het is net als met het personage Voldemort (‘Hij-Die-Niet-Genoemd-Mag-Worden’) in de Harry Potter-verhalen: ook over palliatieve zorg kan niet openlijk worden gepraat. Wee degene die er hardop over spreekt! Hij of zij moest zich schamen! Hoe durft hij of zij een zieke te veroordelen tot wat wordt gezien als een even onvermijdelijke als onverbiddelijke dood?

Sommigen kiezen ervoor om deze beladen en beangstigende woorden toch te gebruiken, ondanks het taboe. Ze fluisteren ze discreet in een gang, ver van waar de betrokkenen het kunnen horen, in de hoop de impact ervan te verzachten. Anderen schrappen het begrip gewoon uit hun woordenschat. “Palliatieve wat…? Geen sprake van! Ik weiger hem/haar te laten sterven!”

Maar wat als we het eens op een andere manier zouden proberen?

Palliatieve zorg laat niemand onverschillig, omdat die zorg direct raakt aan vragen over leven en dood. Het is dus belangrijk om te beseffen wat een schok het kan zijn voor patiënten en hun naasten wanneer dat soort zorg wordt voorgesteld. Het nieuws komt als een klap. De tijd staat stil. Emoties liggen overhoop. Gedachten tollen door het hoofd. Het is chaos in hun hoofden, en dat is volkomen normaal. Maar probeer dit moment niet te ontwijken, loop er niet voor weg. Dat zou een vergissing zijn. Integendeel, we moeten het normaliseren, zodat we het kunnen aanvaarden zoals het is en niet langer afwijzen op basis van het beeld dat we ervan hebben. Om dat proces in goede banen te leiden moeten mensen zich bewust worden van wat de woorden palliatieve zorg inhouden. Het kan nodig zijn om bepaalde overtuigingen die eraan gekoppeld zijn te doorbreken.

Misvattingen

“Palliatieve zorg betekent dat de dood heel nabij is.“

Klopt niet. Palliatieve zorg opstarten betekent helemaal niet dat iemand de komende dagen of weken zal overlijden. Het gaat erom iemand met een ernstige, ongeneeslijke ziekte zo goed en volledig mogelijk te begeleiden. Maar als je niet meer kunt genezen, betekent dat niet dat je niet meer kunt leven … Sommige mensen blijven meerdere jaren in palliatieve zorg.

De belangrijkste uitdaging is om die zorg zo vroeg mogelijk in te zetten, zodat de patiënt een optimale levenskwaliteit heeft en zijn of haar wensen zo goed mogelijk worden gerespecteerd.

“Als je palliatieve zorg krijgt, lig je erbij als een plant.“

Het beeld dat vaak in ons opkomt als we het over palliatieve zorg hebben, is dat van een zieke die nauwelijks bij bewustzijn in een ziekenhuisbed ligt. En dat kan ook zo zijn, als iemand in de terminale fase van zijn leven zit of bijvoorbeeld lijdt aan bepaalde neurodegeneratieve aandoeningen. Maar veel patiënten in de palliatieve zorg zijn nog goed zelfredzaam, zijn nog tot heel wat in staat, helder van geest … Kortom: ze leven nog volop!

“Iemand in palliatieve zorg opnemen, betekent hem of haar in de steek laten, laten sterven.“

Integendeel… Palliatieve zorg gaat in wezen over het humanistische verlangen om mensen aan het einde van hun leven niet aan hun lot over te laten en hen die fase van hun leven weer volledig in eigen handen te laten nemen. De nadruk ligt op hun comfort en algemeen welzijn, maar er wordt ook rekening gehouden met hun omgeving. Palliatieve zorg betekent dus zeker niet dat patiënten in de steek worden gelaten. Er wordt net meer dan ooit aandacht aan hen besteed.

“Iemand in palliatieve zorg opnemen, betekent hem of haar laten lijden.“

Ook hier is het tegendeel waar: alles wordt in het werk gesteld om het lijden van de betrokkenen in kaart te brengen, of dat nu op fysiek, psychisch, maar ook sociaal en spiritueel vlak is. Daarna worden de nodige maatregelen genomen om hen zo veel mogelijk voor dat lijden te behoeden. Daarom wordt die zorg altijd door multidisciplinaire teams verleend.

“Als je palliatieve zorg krijgt, kan je geen andere behandelingen meer krijgen.“

Palliatieve zorg en andere behandelingen kunnen prima samengaan, zolang die andere behandelingen maar bijdragen aan het comfort van de betrokkene. Als chemotherapie er bijvoorbeeld voor zorgt dat iemand minder pijn heeft, meer bij bewustzijn is en een betere levenskwaliteit heeft, is het logisch om daarmee door te gaan. Als die chemotherapie daarentegen geen genezend effect meer heeft en schadelijke bijwerkingen veroorzaakt, kan het zinvol zijn om ermee te stoppen om de levenskwaliteit van de patiënt te verbeteren.

“Palliatieve zorg is een andere manier om te zeggen dat we euthanasie gaan toepassen.“

Het komt vaak voor dat mensen palliatieve zorg en euthanasie door elkaar halen. Ze denken dat het ene nooit zonder het andere kan, of andersom, dat beide tegenstrijdig zijn. Die verwarring komt misschien doordat de wetten die de twee praktijken regelen (net als die over de rechten van de patiënt) op ongeveer hetzelfde moment, in 2022, zijn aangenomen. Hoewel die drie wetten volkomen verschillend zijn, vormen ze niettemin een geheel, als een drieluik. Samen passen ze in een ethisch-politieke aanpak die uitgaat van de intentie om zorg te kunnen bieden die zo dicht mogelijk bij de wensen van mensen staat en hun waardigheid respecteert. Wat de keuzes van de betrokkene ook zijn, ze moeten centraal blijven staan in het zorgtraject en de praktijk van de zorgverleners sturen, zonder dat hun morele of filosofische overtuigingen ze mogen belemmeren.

Palliatieve zorg en euthanasie zijn twee totaal verschillende zaken. In het eerste geval verzachten we de pijn en bieden we comfort aan mensen die aan het einde van hun leven staan. In het tweede geval maakt een arts een einde aan het ondraaglijke lijden van een persoon, op diens uitdrukkelijke verzoek en volgens zeer strikte voorwaarden die de wet voorschrijft. Het is belangrijk om te verduidelijken dat ‘totaal verschillend’ niet hetzelfde is als ‘onverenigbaar’: mensen kunnen dus eerst palliatieve zorg krijgen en daarna aangeven dat ze euthanasie willen… Ook kan iemand een verzoek om euthanasie indienen en in afwachting daarvan palliatieve zorg krijgen.

Maar wat is dan ‘palliatieve zorg’ juist?

Zoals de naam al zegt, gaat het vooral om zorg. De term verwijst naar alle zorg, ondersteuning en multidisciplinaire hulp waar iemand met een ernstige en ongeneeslijke ziekte recht op heeft. Het gaat zowel om medische zorg om pijn te verlichten met specifieke behandelingen, psychologische steun voor de betrokkenen en hun omgeving, sociale en materiële hulp (zoals aanpassingen aan hun huis) als om spirituele of religieuze begeleiding. Alles wordt per geval bekeken, afhankelijk van de behoeften en prioriteiten van elke patiënt, zodat het comfort en de algehele levenskwaliteit centraal blijven staan. De persoon staat echt in het middelpunt van de zorg en neemt deel aan de beslissingen over zijn of haar situatie.

Het woord ‘palliatief’ komt van het Latijnse woord ‘palliare’, wat ‘bedekken met een mantel, beschermen’ betekent. Het wordt hier gebruikt om aan te geven dat iemands pijn wordt verlicht maar niet wordt genezen.

Palliatieve zorg kan worden verleend ongeacht de leeftijd van de patiënt en zonder tijdslimiet. Soms wordt de zorg zelfs al tijdens de perinatale periode gegeven, als het leven van het kind op het spel staat.

Administratief gezien valt palliatieve zorg onder een statuut dat door de ziekte- en invaliditeitsverzekering wordt erkend en dat recht geeft op verschillende voordelen via de ziekenfondsen en de RVA (vergoedingen, terugbetaling van zorgkosten, beschikbaarheid van een arts, omstandigheidsverlof voor naasten enz.).

Van palliatieve zorg naar palliatieve cultuur

Zoals we al hebben gezegd, is de benadering achter palliatieve zorg vooral gebaseerd op een humanistische visie. Het biedt de kans om dieper in te gaan op iemands wensen, behoeften, verlangens, angsten, identiteits- en existentiële vragen. Daardoor kunnen we de patiënten ontmoeten in hun eigenheid. Met andere woorden: het is een poging om een hulp- en zorgrelatie opnieuw menselijker te maken, want gewoonlijk draait die vooral om technische en administratieve aspecten.

Op dit moment wordt palliatieve zorg meestal verleend door gespecialiseerde teams (ziekenhuisafdelingen, mobiele teams, opgeleide vrijwilligers enz.) die over de kennis en vaardigheden beschikken waarvoor specifieke opleiding en/of ervaring nodig is. Hoewel die specifieke kennis uiteraard zeer waardevol is, heeft ze een vervelende keerzijde. Vaak voelen andere spelers in de welzijns- en gezondheidszorg zich daardoor niet bevoegd om mensen in die levensfase te begeleiden of zelfs maar de kwesties die daarmee samenhangen aan te kaarten. Die ‘niet-gespecialiseerde’ spelers verwijzen hun begunstigden dan vaak snel door naar speciale palliatieve diensten, bijna als een reflex. Daarmee bevestigen ze in feite de opvatting dat er een duidelijke scheiding is tussen professionals “met kennis van zaken” en anderen “zonder kennis van zaken”. Vanuit dat standpunt betekent een bijdrage leveren aan de palliatieve cultuur dus dat je je professionele houding verandert.

Met een andere bril kijken

Palliatieve cultuur is een humanistische en holistische visie op de begeleiding van mensen met een ernstige, progressieve ziekte of in de laatste levensfase. Die visie is gebaseerd op fundamentele waarden zoals waardigheid, solidariteit, vrijheid en nederigheid. Ze stimuleert een persoonsgerichte zorg die de rechten, autonomie en eigenheid van mensen respecteert en tegelijkertijd het belang van hun omgeving erkent. Ze wil de mentaliteit en de praktijken laten evolueren naar een zorg die prioriteit geeft aan levenskwaliteit, verlichting van lijden en erkenning van de existentiële dimensie van zorg.

Om die cultuur onder professionals in de welzijns- en gezondheidssector te verspreiden, zijn er verschillende initiatieven nodig: teams op het terrein bewustmaken van de principes van palliatieve zorg en vragen rond het levenseinde vanaf de initiële opleiding en via bijscholing ondersteunen, interdisciplinaire samenwerking aanmoedigen en de benadering opnemen in het institutionele beleid. In de praktijk betekent het dat er werkwijzen worden ingevoerd zoals actief luisteren, empathische communicatie, rouwbegeleiding, meer ruimte voor overleg tussen professionals zelf en gebruik van professionele overlegfora.

Die aanpak heeft een dubbel doel. Enerzijds moeten de mentaliteit en de praktijken veranderen, zodat de zorg bij het levenseinde beter wordt voorbereid en meer respect toont voor de waardigheid en de wensen van patiënten. Anderzijds moet ervoor gezorgd worden dat elke professional in de welzijns- en gezondheidssector zich bevoegd, competent en gesteund voelt om in alle stadia van de ziekte respectvolle, coherente en mensgerichte begeleiding te bieden. Op die manier kan het taboe dat nog vaak rond palliatieve zorg heerst worden doorbroken. Een positieve stap die ertoe zal bijdragen dat kwalitatieve begeleiding van het levenseinde voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk wordt.

Artikel uit “Kaïros, tijdschrift over palliatieve cultuur”, nr. 78,2026