A l’instar du personnage de Voldemort – « celui dont on ne prononce pas le nom… » – dans la saga Harry Potter, les soins palliatifs appartiennent au registre des locutions prohibées. Gare à celui ou celle qui les évoquera à voix haute ! Honte et colère ! Comment ose-t-on vouer ainsi une personne malade à ce qui est interprété comme une mort aussi imminente qu’inexorable ?

Face au tabou, certain·es choisissent de convoquer malgré tout les mots qui fâchent et font peur. Misant sur la discrétion, ils et elles les murmurent au détour d’un couloir, loin des oreilles concernées, avec l’espoir d’atténuer leur impact. A contrario, d’autres décident de radier purement et simplement le vocable de leur référentiel. « Les soins quoi… ? C’est hors de question ! Je refuse de le·la laisser mourir ! »

Et si on essayait autre chose, autrement ?

Les soins palliatifs ne laissent pas indifférent·e car ils percutent de plein fouet les questions de vie et de mort. Il importe donc de reconnaître à sa juste mesure le choc que peuvent subir un·e malade et ses proches à qui on les propose. L’annonce frappe. Le temps s’arrête. Les émotions se bousculent. Les pensées s’entrechoquent. C’est le chaos dans les têtes et c’est on ne peut plus normal. Tenter de contourner ce moment, de fuir cette réalité, serait une erreur. Il convient tout au contraire de la normaliser afin de l’accepter pour ce qu’elle est et non plus la rejeter pour ce que nous en imaginons. Mener à bien ce processus passera par une prise de conscience de ce que véhiculent les mots soins palliatifs et la déconstruction, s’il y a lieu, de certaines croyances qui y sont accolées.  

Anti-mythes  

« Les soins palliatifs sont synonyme de mort imminente. »  

Faux. Initier les soins palliatifs ne signifie nullement que le décès est attendu dans les prochains jours ou les prochaines semaines. Il s’agit d’accompagner au mieux et dans sa globalité une personne atteinte d’une maladie grave dont elle ne pourra plus guérir. Mais ce n’est pas parce qu’on ne peut plus guérir qu’on ne peut plus vivre… Certain·es restent ainsi plusieurs années en soins palliatifs.  

L’enjeu fondamental est de mettre ces soins en place le plus tôt possible afin de permettre à la personne malade de bénéficier d’une qualité de vie optimale tout en respectant au mieux ses volontés.   

« Être en soins palliatifs, c’est être comme un légume. »  

L’image qui vient fréquemment à l’esprit lorsqu’on évoque les soins palliatifs est celle d’une personne malade, allongée à peine consciente dans un lit médicalisé. Cela peut effectivement être le cas, quand la personne se trouve dans la phase terminale de son existence ou souffre, par exemple, de certaines pathologies neurodégénératives. Mais nombre de patient·es en soins palliatifs possèdent encore une bonne autonomie, sont capables, lucides… en d’autres termes, bien vivant·es !   

« Mettre une personne en soins palliatifs, c’est l’abandonner, la laisser mourir. »  

Tout au contraire… L’essence-même des soins palliatifs réside dans le désir humaniste de ne pas abandonner les malades en fin de vie et de leur offrir la possibilité de se réapproprier pleinement cette phase de leur existence.  L’accent est mis sur leur confort et leur bien-être global, en tenant également compte de l’entourage. Loin d’acter le délaissement de la personne, les soins palliatifs insistent sur la nécessité de s’intéresser plus que jamais à elle.   

« Mettre une personne en soins palliatifs, c’est la laisser souffrir. »  

Encore une fois, la vérité se situe à l’opposé : il s’agit de faire le maximum pour identifier les souffrances de la personne, que ce soit aux niveaux physique, psychique mais aussi social et spirituel afin de mettre en place ce qui doit l’être pour l’en préserver au maximum. Cela explique pourquoi ces soins sont toujours effectués par des équipes pluridisciplinaires.  

« Si on est en soins palliatifs, on ne peut plus recevoir d’autres traitements. »  

Il n’existe aucune incompatibilité entre les soins palliatifs et la poursuite de traitements… pour autant que ceux-ci participent au confort de la personne. Exemple : si une chimiothérapie permet de ressentir moins de douleur(s), d’être plus éveillé·e et de gagner en qualité de vie, cela a tout son sens de la maintenir en place. Si, au contraire, cette chimio n’a plus d’effet curatif et génère des effets secondaires délétères, il peut être pertinent d’y mettre fin dans une démarche d’amélioration de la qualité de vie de la personne malade. 

« Les soins palliatifs sont une façon de dire qu’on va euthanasier la personne. »  

Il n’est pas rare que des personnes fassent l’amalgame entre les soins palliatifs et l’euthanasie, considèrent que l’un ne va jamais sans l’autre ou, à l’inverse, que les deux s’opposent nécessairement. Cette confusion tient peut-être au fait que les lois qui encadrent ces deux pratiques furent votées (au même titre que celle sur les droits du patient) quasi conjointement, en 2022. Bien que totalement distinctes, ces trois lois n’en forment pas moins un tout, à la manière d’un triptyque. Ensemble, elles s’inscrivent dans une démarche éthico-politique traduisant la volonté commune de pouvoir prodiguer des soins étant à la fois au plus près des souhaits d’une personne et respectueux de sa dignité. Quels que soient les choix de la personne concernée, ils doivent rester au cœur du parcours de soins et guider la pratique des professionnel·les sans que leurs convictions morales ou philosophiques ne puissent l’entraver.  

Soins palliatifs et euthanasie sont deux choses totalement différentes. Dans le premier cas, on apaise, on apporte du confort à une personne en fin de vie. Dans le second, un·e médecin met fin aux souffrances insupportables d’une personne, à la demande expresse de celle-ci et en respectant des conditions très strictes prévues par la loi.  Il importe de préciser que « choses totalement différentes » ne signifient pas « choses inconciliables » : une personne peut ainsi profiter dans un premier temps des soins palliatifs et exprimer par la suite son souhait de bénéficier d’une euthanasie… Inversement, on peut avoir formulé une demande d’euthanasie et jouir de soins palliatifs dans l’attente de celle-ci.  

Mais alors, c’est quoi, les « soins palliatifs » ?  

Comme leur nom l’indique, ce sont avant tout des soins. Le terme est intentionnellement au pluriel car il se réfère à l’ensemble des soins, soutiens et aides multidisciplinaires dont peut bénéficier une personne en situation de maladie grave et incurable. Cela englobe à la fois une prise en charge médicale pour soulager des symptômes de douleur par des traitements spécifiques, un soutien psychologique tant pour la personne que pour son entourage, un accompagnement aussi bien social et matériel (par exemple l’aménagement du domicile) que spirituel ou religieux. Tout est pensé au cas par cas, en fonction des besoins et des priorités de chaque malade, l’objectif étant centré sur sa qualité de vie globale. La personne se trouve de facto au cœur des soins qui l’entourent et est actrice des décisions qui la concernent.  

Le terme palliatif vient quant à lui du latin palliare qui signifie « couvrir d’un manteau, protéger ». Il est utilisé ici pour désigner le fait de soulager sans pour autant guérir.  

Des soins palliatifs peuvent être prodigués quel que soit l’âge de leur bénéficiaire et sans limite de durée. Il arrive qu’ils soient mis en place dès la périnatalité, si la vie de l’enfant est en jeu.  

Au niveau administratif, ces soins correspondent à un statut reconnu par l’assurance maladie-invalidité qui permet de bénéficier de différents avantages via les mutuelles et l’ONEM (indemnités, remboursements de soins, disponibilités des médecins, congé de circonstance pour les proches, etc.).  

Passer des soins palliatifs à la culture palliative  

On l’a déjà évoqué, la démarche qui sous-tend les soins palliatifs s’inscrit essentiellement dans un élan humaniste. Ces soins offrent l’opportunité de s’intéresser en profondeur à la personne, à ses désirs, ses besoins, ses aspirations, ses craintes, ses questions identitaires et existentielles. Ils permettent de la rencontrer dans ce qu’elle a de plus singulier. En d’autres termes, il s’agit d’une tentative de réhumaniser une relation d’aide et de soins qui, d’ordinaire, se résume trop souvent à son aspect technique et administratif.   

Dans l’état actuel des choses, les soins palliatifs sont généralement prodigués par des équipes spécialisées (unités hospitalières, équipes mobiles, volontaires formé·es, etc.) qui disposent d’un savoir et d’un savoir-faire nécessitant des formations et/ou de l’expérience dans le domaine. Si ces connaissances spécifiques sont évidemment fort précieuses, elles ont un corollaire regrettable. Très souvent, en effet, les acteur·rices social-santé qui n’en disposent pas ne se sentent pas légitimes pour accompagner des personnes dans cette phase de la vie, voire pour simplement aborder les questions qui l’entourent. Ces acteur·rices « non spécialisé·es » réfèrent alors rapidement leurs bénéficiaires vers des services dédiés au palliatif, quasiment par réflexe, renforçant de facto l’idée d’une frontière nette entre les professionnel·les « qui s’y connaissent » et les autres « qui ne s’y connaissent pas ». De ce point de vue, participer à la « culture palliative » implique d’adopter un changement de posture professionnelle.  

Changer de logiciel  

La culture palliative est une vision humaniste et globale de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou en fin de vie. Elle repose sur des valeurs fondamentales telles que la dignité, la solidarité, la liberté et l’humilité. Elle encourage une prise en charge centrée sur la personne, respectueuse de ses droits, de son autonomie et de sa singularité tout en reconnaissant l’importance de son entourage. Elle vise à faire évoluer les mentalités et les pratiques en faveur d’un soin qui priorise la qualité de vie, le soulagement de la souffrance et la reconnaissance de la dimension existentielle du soin.   

Diffuser cette culture auprès du personnel social-santé implique diverses démarches : 

• sensibiliser les équipes de terrain aux principes des soins palliatifs et aux questions de la fin de vie dès la formation initiale et soutenir la formation continue  

• renforcer la collaboration interdisciplinaire  

• et intégrer cette approche dans les politiques institutionnelles.  

Sur le terrain, cela se traduit par la mise en place de pratiques comme l’écoute active, une communication bienveillante, un accompagnement du deuil et un soutien aux soignant·es, l’utilisation des espaces professionnels de concertation.  

Cette démarche poursuit un double objectif. D’une part, faire évoluer les mentalités et les pratiques pour que la prise en charge de la fin de vie soit davantage anticipée et plus respectueuse de la dignité et des souhaits des patient·es. D’autre part, faire en sorte que chaque professionnel·le social-santé se sente légitime, compétent·e et soutenu·e pour offrir un accompagnement empreint de respect, de cohérence et d’humanité à tous les stades de la maladie. Et, ce faisant, sortir « le palliatif » du tabou dans lequel il reste encore trop souvent confiné. Une ouverture salutaire qui contribuera à rendre l’accompagnement qualitatif de fin vie accessible au plus grand nombre. 

Article publié dans « Kaïros, la revue de la culture palliative », n°78, 2026