Op dinsdag 20 januari organiseerde het Brussels Platform voor Palliatieve Zorg een reflectieochtend rond het thema ‘Het thema levenseinde bespreekbaar maken in de beroepen van de welzijns- en gezondheidssector’. De talrijke deelnemers – we moesten mensen weigeren … – konden lezingen bijwonen van professionals die dagelijks werken rond een of andere dimensie van deze belangrijke uitdaging.

Johanne Tilman, advocate en oprichtster van de vzw Éclairages, sprak over wilsverklaringen. Als die goed worden gebruikt, kunnen ze ervoor zorgen dat de keuzes en wensen van de betrokkene worden gerespecteerd, dat beslissingen makkelijker worden genomen en dat conflicten tussen naasten worden voorkomen.

Wilsverklaringen zijn mogelijk op het gebied van gezondheid (welke zorg al dan niet aanvaarden, hoever gaan in de behandeling, een vertegenwoordiger aanwijzen om de keuzes van de betrokkene te respecteren enz.), levenseinde (euthanasie, orgaan- of lichaamsdonatie, organisatie van de uitvaart enz.), maar ook over bewindvoering over goederen en/of de persoon. Professionals die mensen aan het einde van hun leven begeleiden, kunnen/moeten hier aandacht aan besteden, en wel zo vroeg mogelijk. Ze moeten het gesprek durven aangaan. Dat vraagt om relationele, reflectieve en ethische vaardigheden die ontwikkeld kunnen worden.

Het spreekt voor zich (maar het is waarschijnlijk niet overbodig om dit te vermelden) dat wat de betrokkenen zeggen voorrang heeft op een wilsverklaring zolang ze in staat zijn om hun keuzes en wensen kenbaar te maken. Bovendien kunnen deze verklaringen op elk moment worden gewijzigd of ingetrokken.

Dr. Éric Geyssens, die al meer dan 40 jaar huisarts is, had het over de houding van zorgverleners ten opzichte van het levenseinde.

Dr. Geyssens voerde een filosofische reflectie over ‘hoe goed leven’ en ‘hoe goed sterven’. Door Seneca, Socrates, Cicero, Montaigne en enkele anderen te lezen, is hij vanuit ethisch standpunt gaan nadenken over de rol en houding van de medische wereld ten opzichte van deze existentiële vragen.

Het is duidelijk dat de dood voor een zorgverlener haaks staat op de doelstellingen van zijn werk; de dood is een mislukking en moet zo lang mogelijk worden uitgesteld. Het levenseinde maakt echter deel uit van het leven … maar ook van de dood. Mensen ondersteunen aan het einde van hun leven betekent ook hen voorbereiden op sterven. Niets in de opleiding van artsen bereidt hen voor op dit dilemma of op het ontwikkelen van de emotionele intelligentie om ermee om te gaan. Dat leidt maar al te vaak tot een vorm van therapeutische hardnekkigheid. “Het is vreselijk dat iemand niet meer kan leven en niet mag sterven …”

Hoe moet een zorgverlener dan omgaan met de dood? Er is natuurlijk geen vast protocol, omdat elk individu en elke situatie anders is. Er zijn echter een paar punten die als leidraad kunnen dienen.

Allereerst is het belangrijk om een comfortabele omgeving te creëren waarin iedereen (patiënt, zorgverleners, naasten) zich op zijn gemak en gelijkwaardig voelt.

Vervolgens moet je de tijd nemen om de betrokkenen zo volledig mogelijk over de situatie te informeren. Je mag niets verbergen en geen enkele hypothese of mogelijkheid uitsluiten. Dit moet op basis van gelijkwaardigheid gebeuren, zonder een autoritaire houding aan te nemen.

Ten slotte is het belangrijk om de patiënt altijd te verdedigen en zijn of haar keuzes te respecteren. Als een patiënt bijvoorbeeld bewust weigert geneesmiddelen in te nemen of te eten, mag hij op geen enkele manier daartoe worden gedwongen.

Dat palliatieve zorg vaak te laat wordt ingezet, is een gevolg van de eerder genoemde neiging tot therapeutische hardnekkigheid. Palliatieve zorg moet worden verleend zodra er geen hoop meer is op genezing en niet pas in de laatste dagen, wanneer de geneeskunde niets meer kan doen om de patiënt in leven te houden en de dood voor de deur staat.

Tijdens de laatste twee presentaties kwamen praktische, maar daarom niet minder belangrijke overwegingen naar voren.

Loïck Tonnelier, ergotherapeut, vertelde over de verschillende manieren waarop ergotherapie mensen kan helpen om bij het einde van hun leven thuis te blijven wonen.

De interventie begint met een evaluatie van de levensgewoonten van de persoon en de beperkingen die zijn toestand met zich meebrengt. Op basis daarvan wordt een strategie ontwikkeld om vallen en musculoskeletale aandoeningen te voorkomen en worden comfortabele aanpassingen doorgevoerd om tegemoet te komen aan de vastgestelde beperkingen. Er kunnen ook therapeutische voorlichtingssessies worden aangeboden voor de personen zelf en hun naasten.

Ilse Loodts, eerstelijnsexpert bij I-Mens, presenteerde twee concrete gevallen die de mogelijke samenwerkingen met haar thuiszorgorganisatie (van huishoudelijke hulp tot gezondheids- en paramedische professionals) illustreren.

Later komen we nog terug op de inhoud van deze presentaties en op de standpunten en ideeën die tijdens de rondetafelgesprekken aan het begin van de ochtend werden uitgewisseld. Twee punten zijn nu al het vermelden waard, namelijk:

– vooruitdenken: wacht niet tot het echt nodig is om na te denken over het levenseinde en regel nu al wat mogelijk is;

– dialoog: ongeacht het niveau waarop je begeleidt, is het belangrijk om te luisteren naar de betrokkenen, hun wensen en keuzes, zodat het laatste hoofdstuk van hun leven een echt levensproject wordt.