Les « soins palliatifs » : l’intitulé fait aujourd’hui partie du langage commun sans que grand monde puisse clairement le définir. Pour une part non négligeable du public, « être en soins palliatifs » se confond avec « être en phase terminale » et, pour une majorité plus grande encore, ce processus se réduit à une démarche médicalisée. Les idées fausses ou floues, approximations ou contre-vérités prennent souvent le pas sur la réalité riche et complexe de ce qui constitue un élément essentiel du care, le prendre soin qui nous motive toutes et tous.
Kaïros, la revue thématique publiée par Brusano (et précédemment par Palliabru) traite de ce sujet depuis plus de 20 ans via une approche essentiellement centrée sur les dimensions philosophique et psychologique des choses. Le temps nous a semblé venu de revoir ce choix éditorial et d’adapter le contenu proposé aux réalités de l’époque. Avec ce Kaïros nouvelle formule, nous ambitionnons de lever les ambigüités, favoriser la connaissance et élargir l’audience d’une thématique qui reste trop souvent taboue. Mais nous entendons aussi et surtout faire percoler une vision ne référant plus aux soins mais à la culture palliative. Il s’agit de promouvoir une approche holistique accordant la priorité au sens de la prise en charge, à la qualité de vie de la personne, à ses valeurs et aux ressentis de son entourage pour permettre à chacun·e, quelle que soit sa situation, de profiter au mieux de la dernière étape de son existence.
Nous souhaitons montrer pourquoi la démarche palliative doit être initiée bien plus tôt qu’on ne l’entend généralement et impliquer d’autres personnes que les acteur·rices traditionnellement dédié·es aux soins palliatifs via des unités et services spécialisés. À travers des projets, des reportages, des interviews et des témoignages, nous montrerons comment vous tous·tes, acteur·rices du social-santé, quels que soient votre rôle et terrain d’activité, chacun·e à votre niveau, vous pouvez constituer un élément spécifique et utile du processus.
Contribuer au développement de la culture palliative sans aborder les divers enjeux de la fin de vie constituerait à nos yeux un non-sens. Il reste en effet, en marge de celle-ci, des questions auxquelles la personne malade, son entourage et ses accompagnant·es pourront être confronté·es. L’euthanasie est de celles-là et nous serons ponctuellement amené·es à en traiter, naturellement et sans tabou.
Nous ferons par ailleurs écho à tout ce qui, sous une forme ou sous une autre, de la recherche à l’art, contribue à cette culture palliative et, par-delà, à la fin de vie considérée non comme une fatalité mais comme un ultime projet à mener à bien.
Tout cela dans un format réduit et avec une mise en page à la fois classique et dynamique qui rend la lecture aussi agréable qu’instructive.
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