La matinée de réflexion organisée par la Plateforme bruxelloise de soins palliatifs autour du thème « Faire face à la fin de vie dans les métiers du social-santé » s’est déroulée ce mardi 20 janvier. Elle fut l’occasion de proposer aux nombreux·ses participant·es – on dut refuser du monde… – des interventions de professionnel·les œuvrant au quotidien sur l’une ou l’autre dimension de cet enjeu majeur.

Johanne Tilman, juriste et fondatrice de l’asbl Éclairages, aborda ainsi la question des déclarations anticipées dont le bon usage permet à la fois le respect des choix et volontés de la personne, une prise de décision(s) facilitée et l’évitement de conflits au sein des proches.

Des déclarations anticipées sont possibles en matière de santé (soins acceptés ou non, jusqu’où aller dans le traitement, désignation d’un·e représentant·e pour faire respecter ses choix, etc.), de fin de vie (euthanasie, don d’organes ou du corps, organisation des obsèques…) mais aussi d’administrateur·rice de biens et/ou de la personne. Chaque professionnel·le accompagnant une personne en fin de vie peut/doit être attentif·ve à aborder cette question et ce, le plus tôt possible. Il faut oser le dialogue, démarche qui amène à développer des compétences relationnelles, réflexives et éthiques.

Il va de soi (mais il n’est sans doute pas inutile de le préciser) que la parole prime sur les déclarations anticipées aussi longtemps que la personne reste capable d’exprimer ses choix et volontés. Par ailleurs, ces déclarations sont modifiables et annulables à tout moment.

Avec le docteur Éric Geyssens, médecin généraliste depuis plus de 40 ans, c’est le positionnement des soignant·es face à la fin de vie qui fut abordé.

Le docteur Geyssens a entrepris une réflexion philosophique sur le « comment bien vivre » et « comment bien mourir ». La lecture de Sénèque, Socrates, Cicero, Montaigne et quelques autres l’a conduit à questionner d’un point de vue éthique le rôle et l’attitude du corps médical face à ces enjeux existentiels.

Il est clair que, pour un·e soignant·e, la mort se situe à l’opposé des objectifs de sa pratique ; elle entérine un échec et est à reporter le plus longtemps possible. Or, la fin de vie constitue une partie de la vie… mais aussi de la mort. Et « accompagner la fin de vie », c’est aussi préparer à mourir. Rien dans la formation des médecins ne les prépare à affronter ce dilemme ni à développer une intelligence émotionnelle qui leur permette de le gérer. Ce qui induit trop souvent une forme d’acharnement thérapeutique.

Alors, comment un·e soignant·e devrait-il·elle se positionner face à la mort ? Il n’y a évidemment pas de protocole fixe tant chaque individu et chaque situation sont différents. Il existe néanmoins quelques éléments qui peuvent servir de fil rouge.

Avant tout, il importe de créer un cadre confortable dans lequel tout le monde (patient·e, soignant·es, proches) se sente à l’aise et d’égale importance.

Il faut ensuite prendre le temps d’informer aussi complètement que possible sur la situation, en ne cachant rien et en n’excluant aucune hypothèse ni perspective. Cela doit se faire à hauteur d’homme en évitant toute position d’autorité.

Enfin, il convient de toujours défendre le·la patient·e et respecter ses choix. Par exemple : si, en toute conscience, la personne refuse de prendre des médicaments ou de s’alimenter, il ne peut être question de la contraindre sous quelle forme que ce soit.

Le recours souvent trop tardif aux soins palliatifs constitue une des conséquences de la tendance à l’acharnement thérapeutique évoquée plus haut. Ces soins doivent être implémentés dès qu’il n’y a plus d’espoir curatif et non pas dans les derniers jours, quand la médecine ne peut plus rien pour maintenir la personne en vie et que la mort frappe à la porte.

Les deux dernières interventions nous ramenèrent à des considérations plus pratico-pratiques mains non moins importantes.

Loïck Tonnelier, ergothérapeute, évoqua les divers bénéfices que sa discipline peut apporter pour permettre le maintien à domicile des personnes en fin de vie. L’intervention commence par une évaluation des habitudes de vie de la personne et des restrictions que son état engendre. Sur cette base sont mises en œuvre une stratégie de prévention des chutes et de troubles musculo-squelettiques ainsi que des aménagements de confort pour répondre aux restrictions identifiées. Des séances d’éducation thérapeutique à destination des personnes et de leur proches sont également proposées.

Ilse Loodts, experte de la première ligne au sein d’I-Mens, présenta quant à elle deux cas concrets illustrant les collaborations possibles avec son organisation spécialisée dans les soins à domicile (depuis l’aide familiale jusqu’aux professionnel·les de la santé et du paramédical).

Nous reviendrons ultérieurement plus en détails sur le contenu de ces exposés ainsi que des échanges et réflexions issus des tables rondes qui complétèrent la matinée. Deux éléments méritent toutefois d’être dès à présent mis en exergue, à savoir

– l’anticipation : ne pas attendre d’être dans l’urgence pour réfléchir à la/sa fin de vie et déjà mettre en place ce qui peut l’être ;

– le dialogue : quel que soit le niveau auquel on l’accompagne, il importe d’être à l’écoute de la personne, de ses volontés et de ses choix afin de faire du dernier chapitre de son existence un réel projet.